SENATOR CARMEN ORBAN, DE LA PALATTUL PARLAMENTULUI: “Să ieșim din tiparele obișnuite și să construim punți între medicină, cercetare, pacienți și decizie publică”
Publicat: 23 septembrie 2026
Astăzi, la Palatul Parlamentului, am deschis masa rotundă dedicată pacienților cu tumori desmoide și accesului la tratamente inovatoare.
Bolile rare ne obligă, poate mai mult decât orice alt domeniu medical, să ieșim din tiparele obișnuite și să construim punți între medicină, cercetare, pacienți și decizie publică.
În cazul tumorilor desmoide, diagnosticul corect și precoce, expertiza medicală și abordarea multidisciplinară pot face o diferență importantă în parcursul pacientului. Dar diagnosticul este doar începutul. La fel de important este ceea ce se întâmplă după: accesul la îngrijire adecvată, la expertiză și, atunci când este cazul, la terapii inovatoare.
Educația și informarea sunt esențiale. Medicii trebuie să poată recunoaște semnele unei boli rare și să știe când este necesară îndrumarea pacientului către centre și specialiști cu experiență. Iar pacienții au nevoie de informații corecte, clare și accesibile despre boala lor și despre opțiunile terapeutice.
Dincolo de statistici, protocoale și mecanisme administrative, vorbim despre oameni și despre parcursul lor prin sistemul de sănătate.
În calitate de președinte al Subcomisiei pentru populație și dezvoltare și membru al Comisiei pentru sănătate și al Comisiei pentru învățământ din Senatul României, îmi doresc să facilitez cât mai mult acest dialog între specialiști, pacienți, autorități și decidenți.
Mi-aș dori ca astfel de întâlniri să nu rămână doar spații de discuție, ci să devină puncte de plecare pentru soluții concrete. Pentru că o masă rotundă este cu adevărat utilă atunci când, după ce ne ridicăm de la masă, știm și ce avem de făcut mai departe.
Iar în centrul tuturor acestor demersuri trebuie să rămână pacientul, cu nevoile, drepturile și șansa lui la o îngrijire medicală de calitate.
