Accesul pacienților cu tumori desmoide aflate în evoluție la tratamentul cu Nirogacestatum a fost adus în atenția Ministerului Sănătății printr-o interpelare adresată în Senat de prof. dr. Carmen Orban, președintele Subcomisiei pentru populație și dezvoltare, împreună cu mai mulți membri ai Comisiei pentru sănătate din Senatul României.
Demersul vizează necesitatea ca pacienții care au nevoie de tratament să poată beneficia de acesta, fără ca accesul la îngrijire să depindă de posibilitățile financiare ale pacientului sau de capacitatea acestuia de a-și susține drepturile în instanță.
„Accesul la tratamentul necesar nu poate depinde de veniturile pacientului, de posibilitatea de a plăti un avocat sau de capacitatea de a câștiga un proces. Dreptul la sănătate nu ar trebui câștigat în instanță, pacient cu pacient”, a declarat prof. dr. Carmen Orban.
Interpelarea a fost susținută de colegi din Comisia pentru sănătate, indiferent de apartenența politică, potrivit prof. dr. Carmen Orban, care subliniază că, atunci când este vorba despre accesul pacienților la tratament, diferențele politice ar trebui să treacă în plan secund.
„Un pacient nu este de stânga sau de dreapta. Este un pacient care are nevoie de tratament”, a afirmat prof. dr. Carmen Orban.
Demersul readuce în discuție problema accesului efectiv la terapiile necesare pentru pacienții cu tumori desmoide aflate în evoluție și necesitatea ca dreptul la sănătate să fie transpus în acces real la îngrijire și tratament.
Nevoile pacienților cu tumori desmoide
Tumorile desmoide sunt tumori rare ale țesuturilor moi, care nu metastazează, dar pot avea o evoluție locală agresivă și pot afecta semnificativ calitatea vieții pacienților. În Europa, incidența este estimată la aproximativ 3-5 de cazuri la un milion de persoane.
Diagnosticarea corectă, abordarea multidisciplinară, monitorizarea și accesul la tratament reprezintă principalele provocări în managementul acestei patologii – au fost concluziile mesei rotunde ”Accesul la terapii inovatoare pentru pacienții cu tumori desmoide progresive”, organizată pe 23 septembrie de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului, sub auspiciile Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senatul României.
Din perspectiva asociațiilor de pacienți prezente la eveniment, este necesară dezvoltarea unor mecanisme care să permită identificarea precoce a riscului genetic, monitorizarea familiilor și accesul la expertiză.
